Pérdidas Ambiguas: Libros para Jóvenes Afectados por Demencia / Alzheimer
Cuidar a un ser querido con Demencia o Alzheimer es una experiencia profundamente dolorosa que se conoce como pérdida ambigua, porque aunque la persona está físicamente presente, su esencia poco a poco se va perdiendo. Este duelo único implica ir despidiéndose de la personalidad, los recuerdos y la historia compartida con esa persona mientras aún sigue con vida. Los niños, en particular, suelen vivir este dolor en silencio, haciéndose preguntas difíciles como: “¿Por qué ya no recuerda mi nombre?”, “¿Todavía me quiere?” o “¿Está bien que me sienta triste si él o ella sigue aquí?”. Este tipo de duelo no tiene un cierre claro y puede ser muy confuso para los más jóvenes.
Cuando las familias enfrentan el desafío de cuidar y querer a alguien que está y no está al mismo tiempo, y además lo hacen sin el reconocimiento o apoyo que suele recibir otro tipo de pérdidas, es común sentirse solos, confundidos e incluso con culpa. Los libros que presentamos a continuación buscan ayudar a transitar esta dualidad tan dolorosa, ofreciendo validación, estrategias para sobrellevar la situación, y un sentido de comunidad para quienes aprenden a querer a la persona que sigue aquí, mientras guardan luto por la que recuerdan.
Edades 4-8
Amelia Recuerda a Papito: ¿Un ser querido muestra signos de demencia y estás buscando la mejor manera de explicárselo a tu pequeño curioso? Amelia Recuerda a Papito es una introducción suave y conmovedora a la demencia para los niños. Esta historia sigue a una niña pequeña, Amelia, que nota que su Papito está actuando de manera un poco diferente. Intrigada y ansiosa por saber por qué, su mamá le explica todo sobre la demencia y aprende a amar y cuidar a alguien con pérdida de memoria. Amelia Recuerda a Papito es ideal para niños de todas las edades.
Con un lenguaje simple y hermosas ilustraciones, este libro ayuda a los niños a:
- Entender qué es la demencia y cómo afecta a las personas
- Descubrir que, aunque un ser querido olvide, su amor nunca se desvanece
- Encontrar formas conmovedoras de mostrar amabilidad y cuidado a alguien con demencia
La Música Dentro de Mi: Un Libro Para Niños Sobre la Enfermedad de Alzheimer: La enfermedad de Alzheimer es un desorden fatal del cerebro que causa la pérdida completa de la memoria. Actualmente, se estima que esta enfermedad afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo. Desafortunadamente, personas diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer perderán la capacidad de recordar personas, lugares, eventos, y otras cosas importantes. Esta enfermedad puede causar muchos retos en los roles y responsabilidades de todos los miembros de la familia y cuidadores. Los niños que atestiguan a sus seres queridos y otros adultos mayores sufriendo de la enfermedad de Alzheimer usualmente enfrentan sentimientos de tristeza, confusión y protección de las realidades de este desorden. Mientras los doctores y cientí cos alrededor del mundo continúan trabajando extremadamente duro para encontrar una cura para la enfermedad de Alzheimer, más esfuerzos se están poniendo para educar a los padres, niños, y cuidadores acerca de esta enfermedad. Este libro para niños se trata sobre el Sr. González, un maestro de música Latina retirado. Por más de 30 años él ha enseñado lecciones de banda. Desafortunadamente, el ha sido diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer y ya no es capaz de enseñar música. Sin embargo, su pasión por la música y hacer sonreír a las personas siempre será apreciado.
Mami, ¿qué le pasa al abu? es un libro infantil que aborda con delicadeza y sencillez el tema del Alzheimer, contado desde la perspectiva de un niño. A través de sus páginas, los pequeños lectores podrán comprender mejor los cambios que experimenta un ser querido afectado por esta enfermedad, fomentando la empatía y la paciencia. Con ilustraciones coloridas y un lenguaje accesible, este libro es una herramienta valiosa para iniciar conversaciones sobre el Alzheimer en el entorno familiar y escolar.
Me Acuerdo de Ti: Álbum poético y tierno sobre el paso del tiempo, los recuerdos y los lazos especiales que se crean entre abuelos y nietos. El viento que despeina las hojas, los pajaritos que echan a volar: es el abuelo quien enseña a su nieta la belleza que se esconde detrás de todas las pequeñas cosas. Y así, poco a poco, se crean unos lazos tan fuertes como para resistir el paso de los meses y de los años y el lento desvanecerse de la memoria y de los recuerdos.
La Abuela Durmiente: Antes de quedarse dormida, la abuela cocinaba, leía y contaba cuentos; luego empezó a hacer cosas extrañas… Un hermoso libro para todas las abuelas y abuelos que olvidan, para todos los niños y niñas que cuidan de sus abuelos y abuelas.
Edades 9-12
Mi abuelo Simón lo sabe: El abuelo Simón es el mejor abuelo del mundo para la narradora de este cuento, su nieta. Ella sabe que su abuelo olvida los números, los colores, e incluso el día en el que vive. Sin embargo, recuerda los tipos de mariposas que existen o cómo iba vestida su mujer el día que la conoció. Además, sabe si su nieta está triste o necesita estar sola, pues tiene todo el tiempo del mundo para estar con ella.
¡Aquí está la abuela! Un libro para hablar sobre el alzheimer con los más pequeños. Mi nombre es Diego y me encanta pasar el tiempo con mi abuela. Ella me cuida después del colegio, cocinamos cositas ricas, jugamos a la escondida y me ayuda con las tareas de la escuela, pero a medida que han pasado los años mi abuela está cada vez más olvidadiza y cansada. No sé muy bien qué le sucede. ¿Me ayudas a descubrirlo? El libro ¡Aquí está la abuela! es parte de la colección que trata la demencia y que busca acompañar a los niños y niñas cuyos abuelos padecen esta enfermedad.
Edades 13-18 / Adultos Jóvenes
El ladrón de mis recuerdos: Un viaje para comprender el Alzheimer infantil: Una aventura que te invita a comprender el mundo de Diego, un niño valiente que sobrevive a él síndrome de Sanfilippo, una enfermedad poco conocida que le roba sus recuerdos. Emprende un viaje lleno de emociones: Desarrolla la empatía y la comprensión hacia los niños con necesidades especiales. **
Arrugas: Emilio, un antiguo ejecutivo bancario, es internado en una residencia de ancianos por su familia tras sufrir una nueva crisis de Alzheimer. Allí, aprende a convivir con sus nuevos compañeros —cada uno con un cuadro “clínico” y un carácter bien distintos— y los cuidadores que los atienden. Emilio se adentra en una rutina diaria de cadencia morosa con horarios prefijados —la toma de los medicamentos, la siesta, las comidas, la gimnasia, la vuelta a la cama…— y en su pulso con la enfermedad para intentar mantener la memoria y evitar ser trasladado a la última planta, la de los impedidos, cuenta con la ayuda de Miguel, su compañero de habitación… Paco Roca aborda en ‘Arrugas’ temas delicados, hasta ahora escasamente tratados en historieta, como son el Alzheimer y la demencia senil. Y lo hace de un modo intimista y sensible, con algunos apuntes de humor, pero sin caer en ningún momento en la caricatura.
Las amapolas del olvido: Andrea Gillies es una periodista británica que decidió dejarlo todo para dedicarse a cuidar a su suegra, Nancy, con principios de alzhéimer, en una vieja casa en el norte de Escocia.Las amapolas del olvido es el relato estremecedor, enternecedor, maravillosamente bien narrado, de su experiencia como cuidadora, como persona que se dedica íntegramente al bienestar de otro y a intentar ayudarle a vivir y a morir. La historia de Andrea y Nancy y su día a día (unas veces cómico, otras trágico) compone un extraordinario diario novelado que incluye reflexiones sobre el ser, la falta de pasado o el funcionamiento de la mente y alberga toda una lección de humanidad.
Tu enfermedad será mi maestro: Un hombre que bordea los cuarenta años ve a su madre decaer a causa de un vertiginoso Alzheimer. Ese caso y el de otros seres queridos que padecen estados de conciencia alterados y experiencias cercanas a la muerte lo llevan a preguntarse, de manera radical, por el funcionamiento de la mente humana, por los mecanismos tras los delirios, los olvidos y las alucinaciones. **
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